Continúan los avances positivos en el tratamiento de la Esclerosis Múltiple - Comunidad Vively
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Continúan los avances positivos en el tratamiento de la Esclerosis Múltiple

Continúan los avances positivos en el tratamiento de la Esclerosis Múltiple

18 de diciembre, Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. En los últimos veinte años y gracias sobre todo a la investigación y a la puesta en marcha de programas de prevención y formación, los avances logrados en lo referente al tratamiento de la Esclerosis Múltiple han permitido cambiar radicalmente la vida de aquellos con esta condición de salud crónica. Casi todos los especialistas coinciden en la expansión tanto en conocimiento como en criterio de diagnóstico o alternativas terapéuticas en torno a la EM, asegurando que no se ha dado un avance similar en ninguna otra área de la neurología. En las dos últimas décadas se ha conseguido modificar la historia natural de la enfermedad.

Sin ir más lejos, el pasado mes de octubre se presentaba en Barcelona, durante el 31º Congreso del Comité Europeo para el Tratamiento y la Investigación de la Esclerosis Múltiple un fármaco que muestra resultados positivos en pacientes con esclerosis múltiple primaria progresiva o EMPP. Y es que las cosas no han dejado de avanzar y en muchos casos mejorar para todos aquellos que viven con esta condición. Hace solo unos meses conocíamos la noticia de que un australiano con EM desde hace más de un año ha vuelto a caminar y muestra signos de recuperación después de recibir un tratamiento a partir de células madre. Son noticias positivas.

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica neuroinflamatoria del sistema nervioso central que afecta al cerebro y la médula. Se comporta como una enfermedad autoinmune donde las defensas del organismo atacan a la mielina. Actualmente no existe una cura para la EM, pero los numerosos avances farmacológicos de los últimos 20 años hacen más lento el proceso y ayudan a controlar la sintomatología.

Se considera que la esclerosis múltiple aparece cuando se da una combinación de factores ambientales en personas genéticamente predispuestas a adquirirla. Al principio se tardaba años en diagnosticar la enfermedad, ahora se puede hacer en horas, y hay numerosas evidencias que demuestran que el diagnóstico precoz unido a una terapia utilizada en fases tempranas se asocia con una mejor evolución del trastorno.

Las inversiones en investigación y los descubrimientos que se han ido publicando en los últimos años, han supuesto un impulso al tratamiento y un importante empujón al conocimiento de los distintos aspectos de la enfermedad: genéticos, inmunológicos, anatómicos y, sobre todo, en los métodos que facilitan el diagnóstico precoz y con ello ayudan a aportar una mejor calidad de vida a las personas con esta condición de salud crónica.

Otro de los avances destacables en todo lo relacionado a la esclerosis múltiple es la puesta en marcha de numerosos programas de prevención y estilo de vida saludable, lo que demuestra la creciente atención que está recibiendo la detección temprana de la enfermedad. Dentro de la prevención: no fumar, evitar la obesidad cuando un paciente es joven, reducir el consumo de sal y tomar vitamina D, son hábitos especialmente importantes para familiares en primer grado de personas con esta patología.

Por otra parte, y como añadido, organizaciones como la Fundación Esclerosis Múltiple, fiel al objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que viven con esta condición crónica, ha puesto en marcha un programa dirigido específicamente a cuidadores de pacientes de EM, para solucionar las posibles dudas sobre cómo afrontar los retos diarios y formarse específicamente para la tarea que tienen que desarrollar. Esto revierte también en su calidad de vida y en la del paciente.

El programa se lleva a cabo a través la plataforma Somos Cuidadores que ofrece formación presencial y online y un banco de tiempo, integrado por voluntarios, que durante un periodo concreto pueden cuidar de una persona mientras su cuidador habitual puede llevar a cabo otro tipo de tareas. El Programa Online Cuidador Experto 2.0, creado por el Centro de Investigación y Educación del Paciente de la Universidad de Standford (Estados Unidos), prevé que las personas cuidadoras tengan esta herramienta como un punto de referencia para compartir experiencias y superar las dificultades que pueden encontrarse. Dura seis sesiones que se realizan durante seis semanas y es accesible a través de la web cuidadores.fem.es

El programa ha sido desarrollado por Vively y ha contado con el apoyo de la FEM, que ha formado la primera red de Cuidadores Expertos con el mentoring de Vively como Agencia del Programa de Stanford en España.

Durante el primer trimestre de 2016 se desarrollarán los primeros talleres y de la mano de Vively se evaluarán los primeros resultados.

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